Le Scaphandre et le Papillon

En el primero año de mi residencia me tocó ingresar a un hombre al hospital llamado LMGV. A sus treinta años acudió a urgencias por una parálisis flácida ascendente arrefléctica, que después de una punción lumbar y un estudio de conducción nerviosa se diagnosticó como un síndrome de Guillain-Barré. Su parálisis progresó en un par de días y tuvo que ser intubado y conectado a un ventilador en la unidad de cuidados intensivos. Después de un mes, me tocó reingresarlo a piso, pero su parálisis había sido tan severa que era incapaz de mover las extremidades y sólo podía comunicarse con el movimiento y parpadeo de los ojos. Sin embargo, sabíamos que podía entendernos ya que su consciencia no había sido afectada. El sistema nervioso central (encéfalo y médula espinal) estaban intactos, todo el daño era en su sistema nervioso periférico. LMGV era un prisionero en su propio cuerpo, y esto en medicina se le conoce como el síndrome de enclaustramiento o Locked-in syndrome.

Sorprendentemente esta enfermedad no es nueva; Alejandro Dumas ya la había descrito en su libro El Conde de Montecristo en 1844. Uno de sus personajes, el Monsieur Noirtier de Villefort, pierde de manera súbita la capacidad de hablar y de mover su cuerpo, pudiéndose comunicar sólo a través del movimiento de sus ojos. “Una mente cubierta por un cuerpo sobre el cual ha perdido el poder de hacerse obedecer,” relata Dumas. Lo súbito del cuadro nos hace pensar que el personaje sufrió de un evento vascular cerebral, una de las causas más comunes de este padecimiento.

Sin embargo, no fue hasta 1966 cuando Fred Plum y Jerome B. Posner (en la Universidad de Cornell) lo definen formalmente como un síndrome neurológico en donde el paciente se encuentra consciente, pero es incapaz de realizar cualquier acción motora, incluyendo hablar o moverse (un estado de deseferentización). Lo único preservado es el movimiento ocular vertical y el parpadeo, y es así como el paciente logra comunicarse con otros.

En 1995 uno de los editores de la revista Elle en Francia, un hombre llamado Jean-Dominique Bauby sufre un evento vascular cerebral que lo deja cuadripléjico y mudo, solo conservando el movimiento voluntario de su ojo izquierdo. Con ayuda de una rehabilitadora, Jean logra comunicarse a través de este parpadeo y un sistema de alfabeto modificado el cual genera palabras en base a el orden más utilizado de las letras. Con este sistema y después de más de 200,000 parpadeos y un promedio 2 palabras por minuto, Jean logró dictar su padecimiento y publicarlo en un libro titulado Le Scaphandre et le Papillon (La Escafandra y la Mariposa). La escafandra es aquel traje de antaño que utilizaban los buzos para llegar al fondo del mar, hecho de metal, llegando a pesar más de 130 kg y que en este caso simboliza la inmovilidad de su propio cuerpo; mientras que la mariposa alude al parpadeo de su ojo, lo único que junto con su mente podía controlar.Con esta metáfora, y a través de su imaginación y memoria (la mariposa), logra sobrevivir a su propio cautiverio (la escafandra), hasta morir en 1997, días después de la publicación de su libro. Confieso que no he leído la obra, pero vi la película, y hasta hoy, creo que esa metáfora es una de las comparaciones más bellas que he escuchado jamás.

Recuerdo que cuando ingresé a LMGV al hospital decidí exponer su caso en la sesión de medicina interna, como un reto diagnóstico para el resto de médicos residentes y adscritos.  En ese entonces lo que a mi más me impresionaba era como teóricamente se habían dañado sus nervios, probablemente por un ataque de auto anticuerpos en contra de la mielina. Ya tenía muy bien estudiado el tema, y expuse los artículos más recientes respecto al diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Landry-Guillain-Barré-Strohl de una manera impecable. El caso era un manjar científico para mí.

LMGV estuvo hospitalizado casi un año, sobreviviendo a un sinfín de complicaciones incluyendo infecciones nosocomiales y hasta un paro cardiorespiratorio. Como un niño, tuvo que reaprender a comer, hablar y caminar. A pesar del pronóstico y en contra de cualquier expectativa, LMGV pudo eventualmente regresar a su hogar en Nochistlán, junto con su esposa y sus dos pequeñas hijas.

Me tocó seguirlo desde su ingreso hasta su egreso, y pude verlo en la consulta externa llegando en camilla, silla de ruedas, con bastón y años después caminando sin ayuda. En el 2016 se cumplieron 100 años de la descripción original del síndrome, pero hoy, casi media década después, creo que lo que más me enseño LMGV fue un ejemplo de resiliencia, un concepto cuya verdadera definición no pude comprender en aquel entonces.

Aunque pensándolo bien tal vez fue algo más fácil… tal vez la lección era más simple aún:

Mientras haya aunque sea un parpadeo, habrá esperanza…como una mariposa dentro de una escafandra.

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02.04.19